ປັດໄຈທາງພັນທຸກຳຖືກເຊື່ອວ່າມີບົດບາດສຳຄັນໃນການພັດທະນາອໍຕິສຊຶມ – ແຕ່ຫຼາຍທົດສະວັດທີ່ຜ່ານມາ ມັນຍັງບໍ່ມີຄຳຕອບທີ່ຊັດເຈນ. ດຽວນີ້ນັກວິທະຍາສາດເລີ່ມຄົ້ນພົບຫຼັກຖານສຳຄັນແລ້ວ.
ຈົນຮອດຊຸມປີ 1970, ຄວາມເຊື່ອຫຼັກໃນວົງການຈິດຕະເວດ ແມ່ນວ່າອໍຕິສຊຶມເກີດຈາກການລ້ຽງດູລູກທີ່ບໍ່ດີ. ໃນຊຸມປີ 1940, ຈິດຕະແພດຊາວອົອສເຕຣຍ ລີໂອ ຄານເນີ ໄດ້ຕັ້ງ ທິດສະດີທີ່ມີຂໍ້ຂັດແຍ້ງທີ່ເອີ້ນວ່າ “ແມ່ຕູ້ເຢັນ” ຊຶ່ງສະເໜີວ່າອໍຕິສຊຶມເກີດຈາກຄວາມບາດເຈັບທາງຈິດໃຈຕັ້ງແຕ່ຕອນຍັງນ້ອຍ, ເກີດຈາກແມ່ທີ່ເຢັນຊາ, ບໍ່ເອົາໃຈໃສ່ ແລະ ປະຕິເສດລູກຂອງຕົນ.
ແດນນຽວ ເກສວິນ, ສາດສະດາຈານດ້ານປະສາດວິທະຍາ ແລະ ພັນທຸກຳທີ່ມະຫາວິທະຍາໄລແຄລິຟໍເນຍ, ລອສແອນເຈລິສ (UCLA), ກ່າວວ່າ ດຽວນີ້ເຮົາຮູ້ແລ້ວວ່າທິດສະດີດັ່ງກ່າວແມ່ນຜິດ ແລະ ມີຜົນກະທົບທາງລົບ – ແຕ່ຕ້ອງໃຊ້ເວລາກວ່າສາມທົດສະວັດທີ່ຜ່ານມາເພື່ອພິສູດວ່າທິດສະດີຂອງຄານເນີນັ້ນບໍ່ຖືກຕ້ອງ. ຈົນຮອດປີ 1977, ເມື່ອຈິດຕະແພດສອງຄົນໄດ້ດຳເນີນ ການສຶກສາທີ່ສຳຄັນ ທີ່ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າອໍຕິສຊຶມມັກເກີດໃນຄູ່ແຝດທີ່ຄືກັນ, ເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມເຂົ້າໃຈທີ່ຊັດເຈນກວ່າເກົ່າກ່ຽວກັບກຳເນີດຂອງອໍຕິສຊຶມ.
ການສຶກສາໃນປີ 1977 ນັ້ນເປັນຄັ້ງທຳອິດທີ່ໄດ້ລະບຸອົງປະກອບທາງພັນທຸກຳຂອງອໍຕິສຊຶມ. ການຄົ້ນຄວ້າຕໍ່ມາໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າ ເມື່ອແຝດຄືກັນຄົນໜຶ່ງເປັນອໍຕິສຊຶມ, ຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ແຝດອີກຄົນຈະເປັນດ້ວຍແມ່ນສູງເຖິງ 90%. ໃນຂະນະທີ່ໂອກາດທີ່ແຝດຕ່າງໄຂ່ເພດດຽວກັນຈະເປັນອໍຕິສຊຶມທັງຄູ່ແມ່ນ ປະມານ 34%. ອັດຕາເຫຼົ່ານີ້ສູງກວ່າ ອັດຕາການເກີດ ໃນປະຊາກອນທົ່ວໄປ, ຊຶ່ງມີປະມານ 2.8%.
ປັດຈຸບັນ, ຄົນສ່ວນຫຼາຍຍອມຮັບວ່າອໍຕິສຊຶມມີອົງປະກອບທາງພັນທຸກຳທີ່ເຂັ້ມແຂງ. ແຕ່ວ່າຍີນໃດແມ່ນກ່ຽວຂ້ອງ ແລະ ການສະແດງອອກຂອງພວກມັນໄດ້ຮັບອິດທິພົນຈາກປັດໄຈອື່ນແນວໃດ ແມ່ນກຳລັງຖືກຄົ້ນຄວ້າໃນຊ່ວງເລີ່ມຕົ້ນເທົ່ານັ້ນ.
ຄວາມແຕກຕ່າງເລັກນ້ອຍ
ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກການສຶກສາແຝດໃນປີ 1977, ກໍ່ຍັງຕ້ອງໃຊ້ເວລາຫຼາຍທົດສະວັດເພື່ອໃຫ້ເຂົ້າໃຈຢ່າງເລິກເຊິ່ງກ່ຽວກັບການປະຕິສຳພັນລະຫວ່າງອໍຕິສຊຶມ ແລະ ຈີໂນມຂອງມະນຸດ.
ລະຫວ່າງບຸກຄົນສອງຄົນ, ປະລິມານຄວາມແຕກຕ່າງທາງພັນທຸກຳແມ່ນປະມານ 0.1%, ໝາຍຄວາມວ່າ ປະມານໜຶ່ງຕົວອັກສອນ ຫຼື ຄູ່ຖານໃນທຸກໆ 1,000 ໃນ DNA ຂອງພວກເຂົາຈະແຕກຕ່າງກັນ. “ບາງຄັ້ງຄວາມແຕກຕ່າງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ມີຜົນກະທົບເລີຍ,” ທ່ານ ໂທມັສ ບູເຊຣົງ, ສາດສະດາຈານດ້ານປະສາດວິທະຍາຢູ່ສະຖາບັນປັສເຕີໃນປາຣີ ກ່າວ. “ບາງຄັ້ງມັນມີຜົນກະທົບໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແລະ ບາງຄັ້ງມັນມີຜົນກະທົບທີ່ແຮງຫຼາຍ.”
ປັດຈຸບັນ, ຄວາມແຕກຕ່າງທີ່ “ແຮງຫຼາຍ” ໄດ້ຖືກລະບຸໃນ ເຖິງ 20% ຂອງກໍລະນີອໍຕິສຊຶມທັງໝົດ, ໂດຍມີການກາຍພັນໃນຍີນດຽວທີ່ຮັບຜິດຊອບຕໍ່ຄວາມແຕກຕ່າງທາງດ້ານການພັດທະນາປະສາດທີ່ສຳຄັນ. ບົດບາດຂອງການກາຍພັນຍີນດຽວເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ວິທີການເກີດຂຶ້ນ ແມ່ນໜຶ່ງໃນຂົງເຂດທີ່ມີການສຶກສາຫຼາຍທີ່ສຸດໃນການຄົ້ນຄວ້າອໍຕິສຊຶມ, ເພາະຕາມທີ່ບູເຊຣົງອະທິບາຍ, ພວກມັນມັກເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການຮຸນແຮງ ແລະ ຈຳກັດຊີວິດ.
“ອັນນີ້ບໍ່ຄືກັບອໍຕິສຊຶມທີ່ທ່ານເຫັນໃນຮູບເງົາ,” ບູເຊຣົງກ່າວ. “ຖ້າທ່ານເກີດມາດ້ວຍການກາຍພັນໃຫຍ່ນີ້, ມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ສູງທີ່ທ່ານຈະມີຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ ຫຼື ຄວາມຊັກຊ້າທາງກ້າມເນື້ອ (ຄວາມສາມາດໃນການປະສານກຸ່ມກ້າມເນື້ອ) ຫຼື ໂຣກລົມຊັກຮຸນແຮງ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງພວກເຂົາ ແລະ ຄອບຄົວໃນຫຼາຍກໍລະນີ.”
ຈົນຮອດປັດຈຸບັນ ນັກວິທະຍາສາດໄດ້ລະບຸ ຢ່າງໜ້ອຍ 100 ຍີນ ທີ່ການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້. ຕົວບູເຊຣົງເອງໄດ້ຄົ້ນພົບຄັ້ງທຳອິດໃນເດືອນມີນາ 2003 ເມື່ອລາວ ລະບຸການກາຍພັນຂອງຍີນສອງຢ່າງ ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບອໍຕິສຊຶມ. ແຕ່ລະອັນກະທົບຕໍ່ໂປຣຕີນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສ້າງຈຸດເຊື່ອມຕໍ່ລະຫວ່າງເຊລປະສາດໃນສະໝອງ. ມັນເປັນການຄົ້ນພົບຄັ້ງສຳຄັນ, ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຮັບການລາຍງານຈາກສື່ໃນເວລານັ້ນ, ບູເຊຣົງຈື່ໄດ້ວ່າອະດີດປະທານາທິບໍດີສະຫະລັດ ຈອດ ດັບເບິນຢູ ບຸຊ ໄດ້ ປະກາດສົງຄາມ ຕໍ່ອິຣັກໃນເວລານັ້ນ.
ແຕ່ການຄົ້ນພົບຫຼາຍຂຶ້ນໄດ້ຕາມມາ, ລວມທັງ ການກາຍພັນໃນຍີນ Shank3 ຊຶ່ງຄາດຄະເນວ່າເກີດຂຶ້ນໃນໜ້ອຍກວ່າ 1% ຂອງຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມ. ດຽວນີ້ພວກເຮົາຮູ້ວ່າບາງການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ຖືກເອີ້ນວ່າ ການປ່ຽນແປງແບບ de novo ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນເກີດຂຶ້ນໂດຍບັງເອີນໃນຕົວອ່ອນທີ່ກຳລັງພັດທະນາ ແລະ ບໍ່ມີໃນ DNA ຂອງເລືອດຂອງແມ່ ຫຼື ພໍ່. ເກສວິນອະທິບາຍການປ່ຽນແປງແບບ de novo ວ່າເປັນຄືກັບ “ຟ້າຜ່າ”, ທີ່ທັງບໍ່ຄາດຄິດ ແລະ ພົບເຫັນໄດ້ຍາກ.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນບາງກໍລະນີ, ການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຖືກສົ່ງຕໍ່ໂດຍພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງ, ເຖິງແມ່ນວ່າທັງສອງຄົນຄ້າຍກັບວ່າຈະເປັນຄົນປົກກະຕິທາງປະສາດ, ຊຶ່ງເປັນປະກົດການທີ່ຊັບຊ້ອນກວ່າທີ່ນັກຄົ້ນຄວ້າພຶ່ງເລີ່ມເຂົ້າໃຈໃນທົດສະວັດທີ່ຜ່ານມາ.
“ທ່ານອາດສົງໄສວ່າ, ຖ້າເດັກທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມໄດ້ຮັບການກາຍພັນພັນທຸກຳທີ່ພົບໄດ້ຍາກຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງ, ເປັນຫຍັງພໍ່ແມ່ຈຶ່ງບໍ່ເປັນອໍຕິສຊຶມເອງ?” ເກສວິນກ່າວ. “ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນຄືໃນພໍ່ແມ່, ມັນບໍ່ພຽງພໍທີ່ຈະເປັນສາເຫດ, ແຕ່ວ່າໃນເດັກ, ການກາຍພັນຍີນຫຼັກນັ້ນລວມເຂົ້າກັບການປ່ຽນແປງຍີນອື່ນໆທີ່ມີຜົນກະທົບໜ້ອຍກວ່າ ເພື່ອຂັບເຄື່ອນຄວາມແຕກຕ່າງໃນການພັດທະນາທາງປະສາດ,” ລາວກ່າວ.
ແນ່ນອນ, ກໍ່ເຊື່ອກັນວ່າມີປັດໄຈແວດລ້ອມທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາຂອງອໍຕິສຊຶມ – ແມ້ແຕ່ໃນກໍລະນີຂອງແຝດຄືກັນທີ່ຄົນໜຶ່ງໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ, 10% ຂອງເວລາ ອີກຄົນໜຶ່ງຈະບໍ່ເປັນ.
ໃນອະດີດ, ການລະບຸປັດໄຈແວດລ້ອມທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອໍຕິສຊຶມໄດ້ນຳໄປສູ່ຄວາມເຊື່ອທາງວິທະຍາສາດທີ່ບໍ່ຖືກຕ້ອງ ເຊັ່ນ ແນວຄິດທີ່ວ່າ ປັດຈຸບັນຖືກພິສູດແລ້ວວ່າບໍ່ຖືກຕ້ອງຢ່າງກວ້າງຂວາງ ວ່າວັກຊີນບາງຊະນິດອາດມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງ. ປັດຈຸບັນ ລັດຖະມົນຕີສາທາລະນະສຸກສະຫະລັດ ໂຣເບິດ ແອຟ ເຄນເນດີ ຈູເນຍ ໄດ້ສັນຍາຄວາມພະຍາຍາມດ້ານການຄົ້ນຄວ້າຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງເພື່ອ ລະບຸສາເຫດຂອງອໍຕິສຊຶມ ກ່ອນກັນຍາ 2025. ນີ້ລວມເຖິງການວ່າຈ້າງ ເດວິດ ເກເຢີ ຜູ້ທີ່ມີທັດສະນະທີ່ສົງໄສວັກຊີນ ເປັນນັກວິເຄາະຂໍ້ມູນຢູ່ກະຊວງສາທາລະນະສຸກ ແລະ ບໍລິການມະນຸດຂອງສະຫະລັດ. ສະມາຄົມອໍຕິສຊຶມອາເມລິກາ ໄດ້ສະແດງຄວາມກັງວົນວ່າແຜນການດັ່ງກ່າວ ບໍ່ສາມາດປະຕິບັດໄດ້ຈິງ, ພ້ອມທັງອາດເປັນອັນຕະລາຍ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເຂົ້າໃຈຜິດ.
ອີງຕາມສະຖາບັນສຸຂະພາບແຫ່ງຊາດສະຫະລັດ (NIH), ສາເຫດທີ່ບໍ່ກ່ຽວກັບພັນທຸກຳຂອງອໍຕິສຊຶມ ອາດປະກອບດ້ວຍການສຳຜັດມົນລະພິດທາງອາກາດ ແລະ ຢາຂ້າແມງໄມ້ບາງຊະນິດໃນຊ່ວງຕັ້ງທ້ອງ, ການເກີດກ່ອນກຳນົດຫຼາຍ, ແລະ ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເກີດທີ່ເຮັດໃຫ້ສະໝອງຂອງເດັກຂາດອົກຊີເຈນ, ລວມທັງປັດໄຈອື່ນໆ.
ການພັດທະນາໃນຊ່ວງຕົ້ນ
ປັດຈຸບັນການຄົ້ນຄວ້າທາງພັນທຸກຳກຳລັງນຳໄປສູ່ຄວາມກ້າວໜ້າໃນການເຂົ້າໃຈວ່າການພັດທະນາທາງປະສາດສາມາດນຳໄປສູ່ອໍຕິສຊຶມໄດ້ແນວໃດ. ປະກົດວ່າຫຼາຍຍີນເຫຼົ່ານີ້ເລີ່ມທຳງານ ໃນຊ່ວງການກໍ່ຕົວຂອງອາບອກ – ຊັ້ນນອກທີ່ເປັນຮອຍຫຍ່ອນຂອງສະໝອງທີ່ຮັບຜິດຊອບຫຼາຍໜ້າທີ່ລະດັບສູງ, ລວມທັງຄວາມຈຳ, ການແກ້ໄຂບັນຫາ ແລະ ການຄິດ.
ສ່ວນສຳຄັນຂອງການພັດທະນາສະໝອງນີ້ເກີດຂຶ້ນໃນຕົວອ່ອນ ໃນຂະນະທີ່ມັນກຳລັງພັດທະນາໃນທ້ອງແມ່, ແລະ ຕາມທີ່ເກສວິນກ່າວ, ສູງສຸດລະຫວ່າງ 12 ແລະ 24 ອາທິດ. “ທ່ານສາມາດຄິດເຖິງການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້ວ່າເປັນການລົບກວນຮູບແບບການພັດທະນາປົກກະຕິ, ດັ່ງທີ່ເວົ້າການພັດທະນາອອກຈາກເສັ້ນທາງປົກກະຕິຂອງມັນ ແລະ ອາດຈະເຂົ້າສູ່ເສັ້ນທາງອື່ນ, ແທນທີ່ຈະເປັນຮູບແບບການພັດທະນາປົກກະຕິທາງປະສາດ,” ເກສວິນກ່າວ.
ເນື່ອງຈາກພວກມັນເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມພິການທີ່ຮຸນແຮງ, ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບການກາຍພັນຂອງຍີນເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຊ່ວຍໃຫ້ພໍ່ແມ່ສາມາດສ້າງກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ມູນນິທິ FamilieSCN2A ທີ່ເປັນຊຸມຊົນສຳລັບຄອບຄົວຂອງເດັກທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມ ຊຶ່ງການວິນິດໄສອໍຕິສຊຶມໄດ້ຖືກເຊື່ອມໂຍງກັບການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກຳໃນຍີນ SCN2A. ການສົນທະນາຍັງມີ ກ່ຽວກັບແນວຄິດການໃຊ້ຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກຳດັ່ງກ່າວເພື່ອມີອິດທິພົນຕໍ່ການຕັດສິນໃຈໃນການສືບພັນໃນອະນາຄົດ.
“ຖ້າມັນເປັນການປ່ຽນແປງແບບ de novo, ເຮົາສາມາດບອກພໍ່ແມ່ວ່າຄວາມສ່ຽງຈະຕ່ຳ [ທີ່ຈະມີລູກອີກຄົນທີ່ມີຄວາມທ້າທາຍໃນການພັດທະນາທາງປະສາດແບບດຽວກັນ], ເພາະວ່າມີຜົນກະທົບຈາກປັດໄຈທາງພັນທຸກຳທີ່ຖືກຖ່າຍທອດຈຳກັດ, ຖ້າພວກເຂົາຕັດສິນໃຈທີ່ຈະມີລູກຕໍ່ມາ,” ເກສວິນກ່າວ. “ພວກເຮົາຍັງສາມາດໃຫ້ຄອບຄົວເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບຂອບເຂດຂອງວິທີທີ່ລູກຂອງພວກເຂົາອາດຈະພັດທະນາເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ແລະ ສຳລັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກອາຍຸສອງປີທີ່ບໍ່ສາມາດເວົ້າໄດ້ ແລະ ມີຄວາມຊັກຊ້າໃນການຍ່າງ, ພວກເຂົາຕ້ອງການຮູ້ວ່າຈະຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້.”
ແຕ່ໃນຂະນະທີ່ສິ່ງນີ້ສາມາດໃຫ້ຜົນປະໂຫຍດອັນໃຫຍ່ຫຼວງສຳລັບຄອບຄົວເຫຼົ່ານີ້, ແນວຄິດຂອງການຄົ້ນຄວ້າທາງພັນທຸກຳ ບໍ່ໄດ້ຖືກເບິ່ງໃນແງ່ບວກຢ່າງກວ້າງຂວາງ ທົ່ວຊຸມຊົນອໍຕິສຊຶມ. ອໍຕິສຊຶມເປັນ ຂອບເຂດທີ່ກວ້າງຂວາງ, ຕັ້ງແຕ່ຜູ້ທີ່ມີຄວາມບົກຜ່ອງຮຸນແຮງໃນການພັດທະນາທາງຮ່າງກາຍ ແລະ ຈິດໃຈ ທີ່ຈະບໍ່ສາມາດໃຊ້ຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະໄດ້, ຈົນເຖິງຜູ້ທີ່ມີຄວາມຕ້ອງການການຊ່ວຍເຫຼືອໜ້ອຍກວ່າ ຊຶ່ງເບິ່ງອໍຕິສຊຶມຂອງພວກເຂົາເປັນອັດຕະລັກ ແລະ ຂໍ້ໄດ້ປຽບ, ແລະ ຄັດຄ້ານການບັນຍາຍ ອໍຕິສຊຶມວ່າເປັນຄວາມຜິດປົກກະຕິ. ຍ້ອນເຫດຜົນນີ້, ສຳລັບຄົນອໍຕິສຊຶມບາງຄົນ, ຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາ ແລະ ນັກຄົ້ນຄວ້າວິຊາການຈຳນວນໜຶ່ງ, ການຮວບຮວມຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກຳ ໄດ້ກໍ່ໃຫ້ເກີດຄວາມກັງວົນຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ ກ່ຽວກັບວິທີການນຳໃຊ້ຂໍ້ມູນດັ່ງກ່າວ.
ພາບທີ່ຊັບຊ້ອນ
ໃນຮອບຄຶ່ງສະຕະວັດທີ່ຜ່ານມາ, ການສຶກສາທາງພັນທຸສາດໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າໃນຄົນອໍຕິສຊຶມສ່ວນຫຼາຍ, ຄວາມຫຼາກຫຼາຍທາງປະສາດຂອງພວກເຂົາເກີດຂຶ້ນຜ່ານ ຜົນກະທົບສະສົມ ຂອງຮ້ອຍຫຼື ແມ້ກະທັ້ງພັນ ຂອງການປ່ຽນແປງຂອງຍີນທີ່ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປທີ່ພວກເຂົາໄດ້ຮັບຈາກທັງພໍ່ ແລະ ແມ່.
ການປ່ຽນແປງຂອງຍີນເຫຼົ່ານີ້ມີຢູ່ທົ່ວປະຊາກອນທັງຄົນປົກກະຕິທາງປະສາດ ແລະ ຄົນທີ່ເປັນເນີໂຣໄດເວີເຈນ, ແລະ ການປະກອບສ່ວນຂອງຍີນໃດຍີນໜຶ່ງຕໍ່ການພັດທະນາທາງປະສາດແມ່ນເລັກນ້ອຍ. ແຕ່ໂດຍລວມແລ້ວ, ພວກມັນມີຜົນກະທົບສຳຄັນຕໍ່ການເຊື່ອມຕໍ່ຂອງສະໝອງ. ບູເຊຣົງກ່າວວ່າບໍ່ແມ່ນເລື່ອງແປກທີ່ພໍ່ຫຼືແມ່ຄົນໜຶ່ງຫຼືທັງສອງ, ຜູ້ທີ່ມີການປ່ຽນແປງຍີນບາງຢ່າງ, ຈະສະແດງລັກສະນະອໍຕິສຊຶມເຊັ່ນການມັກຄວາມເປັນລະບຽບ, ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຮັບຮູ້ອາລົມ, ແລະ ການຮັບຮູ້ຮູບແບບຢ່າງຊັດເຈນ; ແຕ່ບໍ່ຄືກັບລູກຂອງພວກເຂົາ, ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ສະແດງອອກໃນລະດັບທີ່ຮຸນແຮງເທົ່າທີ່ພວກເຂົາເອງຈະໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນອໍຕິສຊຶມ.
ໃນ 20 ປີທີ່ຜ່ານມາ, ນັກຄົ້ນຄວ້າອໍຕິສຊຶມໄດ້ຄິດຄົ້ນວິທີທາງທີ່ສະຫຼາດໃນການລະບຸການປ່ຽນແປງທີ່ແຝງເລິກເຫຼົ່ານີ້. ໃນຕົ້ນຊຸມປີ 2000, ໄຊມອນ ບາຣອນ-ໂຄເຮນ, ສາດສະດາຈານດ້ານຈິດຕະວິທະຍາ ແລະ ຈິດຕະເວດຢູ່ມະຫາວິທະຍາໄລເຄມບຣິດ, ແລະ ເພື່ອນຮ່ວມງານ, ໄດ້ຄິດຄົ້ນການທົດສອບທີ່ເອີ້ນວ່າ ການອ່ານຈິດໃຈໃນດວງຕາ. ສິ່ງນີ້ມີຈຸດປະສົງເພື່ອປະເມີນຄວາມສາມາດຂອງບຸກຄົນໃນການຮັບຮູ້ອາລົມເຊັ່ນການເບິ່ງສະໜຸກສະໜານ, ການປອບໂຍນ, ການຮຳຄານ ຫຼື ຄວາມເບື່ອໜ່າຍ – ໂດຍອີງໃສ່ຮູບຖ່າຍທີ່ສະແດງພຽງແຕ່ຕາຂອງບຸກຄົນເທົ່ານັ້ນ.
ແນວຄິດແມ່ນວ່າການເຮັດກິດຈະກຳນີ້ໄດ້ບໍ່ດີສະແດງເຖິງຄວາມເປັນໄປໄດ້ສູງທີ່ບຸກຄົນນັ້ນຈະເປັນອໍຕິສຊຶມ. “ບຸກຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມມີວິທີການເບິ່ງໃບໜ້າທີ່ແຕກຕ່າງກັນ, ແລະ ພວກເຂົາເບິ່ງຄືວ່າຈະໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນຫຼາຍຂຶ້ນຈາກປາກຂອງບຸກຄົນ,” ບູເຊຣົງກ່າວ. “ບຸກຄົນທີ່ເປັນປົກກະຕິທາງປະສາດໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມຈາກດວງຕາ.”
ບໍ່ດົນມານີ້, ໃນການຮ່ວມມືກັບເວັບໄຊການທົດສອບ DNA 23andMe, ທີ່ຕົກລົງທີ່ຈະເປັນເຈົ້າພາບການທົດສອບການອ່ານຄວາມຄິດໃນດວງຕາຢູ່ໃນເວັບໄຊຂອງພວກເຂົາ, ບູເຊຣົງ ແລະ ບາຣອນ-ໂຄເຮນ ສາມາດເກັບກຳຂໍ້ມູນ ກ່ຽວກັບຄວາມສາມາດຂອງຄົນກວ່າ 88,000 ຄົນໃນການອ່ານຄວາມຄິດ ແລະ ອາລົມຈາກດວງຕາຂອງບຸກຄົນ, ແລະ ປຽບທຽບການເຮັດວຽກນີ້ກັບຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກຳຂອງພວກເຂົາ. ຜ່ານຊຸດຂໍ້ມູນນີ້, ພວກເຂົາສາມາດລະບຸກຸ່ມໃຫຍ່ຂອງການປ່ຽນແປງຍີນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຮັບຮູ້ອາລົມທີ່ບໍ່ດີ, ຫຼາຍຢ່າງທີ່ເຊື່ອວ່າມີໃນຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມ.
ການສຶກສາວິໄຈອື່ນໆພົບວ່າການປ່ຽນແປງຍີນທົ່ວໄປທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບອໍຕິສຊຶມ ມັກຈະກ່ຽວຂ້ອງໃນທາງລົບ ກັບຄວາມເຫັນອົກເຫັນໃຈ ຫຼື ການສື່ສານທາງສັງຄົມ. ແຕ່ພວກມັນ ມີຄວາມກ່ຽວຂ້ອງໃນທາງບວກ ກັບຄວາມສາມາດໃນການວິເຄາະ ແລະ ສ້າງລະບົບ ຮວມເຖິງກົດລະບຽບ ແລະ ຮູບແບບປະຈຳ. ທີ່ໜ້າສົນໃຈທີ່ສຸດ, ພວກມັນຍັງມັກເຊື່ອມໂຍງກັບ ຜົນການຮຽນທີ່ສູງກວ່າ, ພ້ອມກັບ ຄວາມສາມາດທາງດ້ານພື້ນທີ່, ຄະນິດສາດ ຫຼື ສິລະປະ ທີ່ດີກວ່າ. “ອັນນີ້ອາດອະທິບາຍໄດ້ວ່າເປັນຫຍັງການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກຳເຫຼົ່ານີ້, ເຊິ່ງມາຈາກບັນພະບູລຸດທີ່ຫ່າງໄກ, ຈຶ່ງຍັງຄົງຢູ່ໃນປະຊາກອນຕະຫຼອດປະຫວັດສາດຂອງມະນຸດ,” ເກສວິນກ່າວ.
ເກສວິນ ແລະ ບາຣອນ-ໂຄເຮນ ກຳລັງເລີ່ມໂຄງການເພື່ອພະຍາຍາມເຂົ້າໃຈວ່າການປ່ຽນແປງຍີນທົ່ວໄປບາງຢ່າງທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບອໍຕິສຊຶມສາມາດອະທິບາຍໄດ້ບໍ່ວ່າເປັນຫຍັງອໍຕິສຊຶມຈຶ່ງ ເບິ່ງຄືວ່າພົບຫຼາຍກວ່າໃນຜູ້ຊາຍ, ແລະ ເປັນຫຍັງຜູ້ຍິງທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມຈຶ່ງ ເຊື່ອວ່າມີຄວາມສາມາດຫຼາຍກວ່າ ໃນການປິດບັງລັກສະນະເນີໂຣດາຍເວີເຈນຂອງພວກເຂົາເມື່ອທຽບກັບຜູ້ຊາຍທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມ.
“ຄວາມເປັນໄປໄດ້ແມ່ນວ່າຄວາມແຕກຕ່າງໃນການພັດທະນາ ແລະ ການເຮັດວຽກຂອງສະໝອງຂອງຜູ້ຊາຍ ແລະ ຜູ້ຍິງເຮັດໃຫ້ຜູ້ຊາຍມີຄວາມອ່ອນໄຫວຫຼາຍກວ່າ ແລະ ຜູ້ຍິງໄດ້ຮັບການປົກປ້ອງຈາກຄວາມອ່ອນໄຫວທາງພັນທຸກຳຕໍ່ອໍຕິສຊຶມໃນລະດັບໃດໜຶ່ງ, ແຕ່ພວກເຮົາຍັງບໍ່ເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້ຢ່າງເຕັມທີ່,” ເກສວິນກ່າວ.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜູ້ຊ່ຽວຊານບາງຄົນເຊື່ອວ່າອໍຕິສຊຶມອາດຈະ ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປຫຼາຍໃນຜູ້ຍິງ ກວ່າທີ່ຄິດໃນປັດຈຸບັນ, ແລະ ປະສົບການຂອງກຸ່ມນີ້ ກຳລັງຖືກມອງຂ້າມ.
ອໍຕິສຊຶມບໍ່ແມ່ນປະກົດການທາງຊີວະວິທະຍາທີ່ຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການທົດສອບ, ແລະ ບ່ອນທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບຜົນຫຼືການພະຍາກອນເປັນປະເພດ – ຊູ ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນ
ເກສວິນແນະນຳວ່າການເຂົ້າໃຈຄວາມແຕກຕ່າງທາງເພດໃນອໍຕິສຊຶມສາມາດຊ່ວຍລະບຸປັດໄຈປົກປ້ອງທີ່ສາມາດໃຊ້ເປັນການປິ່ນປົວໃນອະນາຄົດ, ແຕ່ແນວຄິດນີ້ຍັງຄົງເປັນຫົວຂໍ້ທີ່ມີຄວາມຂັດແຍ້ງຫຼາຍ ແລະ ສະທ້ອນເຖິງຄວາມຕຶງຄຽດຫຼັກທີ່ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງໃນການຄົ້ນຄວ້າອໍຕິສຊຶມ. ໃນຂະນະທີ່ນັກວິທະຍາສາດບາງຄົນ ຊອກຫາການປິ່ນປົວ, ນັກຄົ້ນຄວ້າອື່ນ ແລະ ຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມບາງຄົນເຊື່ອວ່າອໍຕິສຊຶມບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ຕ້ອງການແກ້ໄຂ, ແຕ່ເປັນ ອັດຕະລັກ ແລະ ປະສົບການຮ່ວມກັນ.
“ອໍຕິສຊຶມບໍ່ແມ່ນປະກົດການທາງຊີວະວິທະຍາທີ່ຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການທົດສອບ, ແລະ ບ່ອນທີ່ທ່ານໄດ້ຮັບຜົນຫຼືການພະຍາກອນເປັນປະເພດ,” ຊູ ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນ, ສາດສະດາຈານດ້ານຈິດຕະວິທະຍາການພັດທະນາທີ່ມະຫາວິທະຍາໄລເອດິນເບິກ ກ່າວ. “ມັນບໍ່ແມ່ນບາງຢ່າງຄືກັບມະເຮັງ, ທີ່ທຸກຄົນເຫັນດີວ່າເປັນສິ່ງບໍ່ດີ ແລະ ທຸກຄົນຕ້ອງການຢາປົວ. ໃນຄວາມຄິດຂອງຂ້ອຍ, ມັນຈະບໍ່ມີວັນເປັນແບບນັ້ນ.”
ໂດຍສະເພາະ, ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນກ່າວວ່າຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມຫຼາຍຄົນຢ້ານວ່າຜົນສຸດທ້າຍຂອງການຄົ້ນຄວ້າພັນທຸກຳອໍຕິສຊຶມຈະເປັນການທົດສອບກ່ອນເກີດ, ຊຶ່ງອາດເປັນໄພຄຸກຄາມຕໍ່ການຄົງຢູ່ຂອງອໍຕິສຊຶມ. ເລີ່ມຕົ້ນໃນປີ 2005, ນັກເຄື່ອນໄຫວຄົນໜຶ່ງໄດ້ສ້າງ ນາຬິກາການຂ້າລ້າງເຜົ່າພັນອໍຕິສຊຶມ, ໂດຍກ່າວວ່າຖ້າມີການທົດສອບດັ່ງກ່າວ, ມັນຈະເປັນການສືບຕໍ່ຄວາມພະຍາຍາມໃນອະດີດໃນການກຳຈັດກຸ່ມຊົນເຜົ່ານ້ອຍ. ສອງທົດສະວັດຕໍ່ມາ, ຄວາມຢ້ານກົວດັ່ງກ່າວຍັງຄົງມີຢູ່.
“ນັກຄົ້ນຄວ້າທາງພັນທຸກຳໂດຍລວມໄດ້ເຮັດສິ່ງທີ່ບໍ່ຫຼາຍໃນການຮັບຟັງ ແລະ ແກ້ໄຂຄວາມຢ້ານກົວຂອງຊຸມຊົນອໍຕິສຊຶມກ່ຽວກັບຄວາມປອດໄພ ແລະ ການໃຊ້ຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກຳໃນອະນາຄົດ,” ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນກ່າວ. ຄວາມຢ້ານກົວເຫຼົ່ານີ້ເພີ່ມຂຶ້ນຍ້ອນບໍລິບົດທາງການເມືອງ, ລາວກ່າວ, ເຊັ່ນຄວາມເຂັ້ມແຂງຂອງພັກຝ່າຍຂວາຈັດບາງພັກ, ຊຶ່ງເຮັດໃຫ້ຄວາມເປັນໄປໄດ້ຂອງການໃຊ້ຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກຳເພື່ອຄັດເລືອກພັນເບິ່ງຄືວ່າເປັນຈິງຫຼາຍຂຶ້ນ.
ການທົດສອບກ່ອນເກີດ ເປັນທີ່ສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນແລ້ວໃນສະຫະລາດຊະອານາຈັກ ສຳລັບເງື່ອນໄຂທີ່ເກີດຈາກການມີໂຄຣໂມໂຊມສຳເນົາເພີ່ມໃນບາງສ່ວນ ຫຼື ທັງໝົດຂອງຈຸລັງຮ່າງກາຍ. ພວກມັນລວມມີ ກຸ່ມອາການດາວນ໌ (ເມື່ອມີໂຄຣໂມໂຊມ 21 ເພີ່ມເຕີມ), ກຸ່ມອາການເອດວາດ (ເມື່ອມີໂຄຣໂມໂຊມ 18 ເພີ່ມເຕີມ), ແລະ ກຸ່ມອາການພາເຕົາ (ເມື່ອມີໂຄຣໂມໂຊມ 13 ເພີ່ມເຕີມ), ແລະ ໃນບາງປະເທດເຊັ່ນໄອສແລນ, ອັດຕາການຍຸຕິການຕັ້ງທ້ອງຫຼັງຈາກການກວດພົບທາງບວກ ໃກ້ຄຽງ 100%,” ລາວກ່າວ.
ຂອບເຂດທີ່ກວ້າງຂວາງ
ໂຈເຊັບ ບັກບາມ, ສາດສະດາຈານດ້ານຈິດຕະເວດທີ່ໂຮງຮຽນແພດໄອຄານທີ່ເມົາຕ໌ ຊີນາຍ, ຜູ້ກໍ່ຕັ້ງ ຄະນະກຳມະການລຳດັບພັນທຸກຳອໍຕິສຊຶມ, ກຸ່ມນັກວິທະຍາສາດສາກົນທີ່ແລກປ່ຽນຕົວຢ່າງ ແລະ ຂໍ້ມູນທາງພັນທຸກຳ, ຮູ້ສຶກວ່ານັກເຄື່ອນໄຫວອໍຕິສຊຶມບາງຄົນກຳລັງເຂົ້າໃຈຜິດປະເດັນສຳຄັນ.
“ເມື່ອຂ້ອຍຖືກທ້າທາຍໂດຍບາງຄົນທີ່ເວົ້າວ່າ, ‘ຂ້ອຍເປັນອໍຕິສຊຶມ ແລະ ຂ້ອຍບໍ່ຄິດວ່າຂ້ອຍຕ້ອງການຖືກຄົ້ນຄວ້າ,’ ຂ້ອຍຄືວ່າ, ‘ແລ້ວກັບຄົນທີ່ບໍ່ມີພາສາ, ມີ IQ 50 ແລະ ຈະບໍ່ສາມາດດຳລົງຊີວິດຢູ່ຄົນດຽວ ແລະ ບໍ່ຕ້ອງການການຄວບຄຸມເດ,'” ບັກບາມກ່າວ. “ທ່ານຄິດແນວໃດກັບຄົນເຫຼົ່ານັ້ນ? ສະນັ້ນ, ເມື່ອຂ້ອຍຄິດກ່ຽວກັບການແຊກແຊງ, ຂ້ອຍກຳລັງຄິດເຖິງຄົນເຫຼົ່ານີ້, ບໍ່ແມ່ນຄົນທີ່ມີບັນຫາໃນການຮັກສາການສົບຕາ, ມີຄວາມສົນໃຈທີ່ຜິດປົກກະຕິ ແລະ ຄວາມຂັດແຍ້ງໃນສະຖານະການທາງສັງຄົມ.”
ເກສວິນເຫັນດີ, ໂດຍຍົກໃຫ້ເຫັນຄວາມແຕກຕ່າງທີ່ຊັດເຈນທີ່ມີຢູ່ໃນຂອບເຂດຂອງອໍຕິສຊຶມ. “ສ່ວນໃຫຍ່ຂອງຂອບເຂດແມ່ນເງື່ອນໄຂທີ່ຕ້ອງໄດ້ຮັບການປັບຕົວເຊັ່ນດຽວກັບຄວາມພິການອື່ນໆ,” ລາວກ່າວ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍຕາມ, ລາວເພີ່ມເຕີມວ່າກຸ່ມອື່ນ – ຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຢ່າງຮຸນແຮງກວ່າ – ມີຄວາມຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວ. “ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ,” ລາວກ່າວ.
ເພື່ອພະຍາຍາມແບ່ງຊັ້ນຂອບເຂດທີ່ກວ້າງຂວາງຂອງລັກສະນະອໍຕິສຊຶມໃຫ້ດີຂຶ້ນ, ຄະນະກຳມະການລານເຊັດ ໄດ້ຮັບຮູ້ຢ່າງເປັນທາງການ ກ່ຽວກັບຄຳວ່າ “ອໍຕິສຊຶມຂັ້ນເລິກ” ໃນປີ 2021, ເພື່ອອະທິບາຍຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມທີ່ບໍ່ສາມາດເວົ້າແທນຕົນເອງໄດ້ ແລະ ມັກຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນຕະຫຼອດ 24 ຊົ່ວໂມງຕະຫຼອດຊີວິດຂອງພວກເຂົາ. ນັບຕັ້ງແຕ່ນັ້ນມາ, ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ຫຼາກຫຼາຍໄດ້ເລີ່ມຂຶ້ນ, ທັງໝົດນຳໃຊ້ຍຸດທະສາດການປິ່ນປົວຕ່າງໆ ເພື່ອພະຍາຍາມ ເນັ້ນເປົ້າຫມາຍຍີນດຽວ ທີ່ເປັນພື້ນຖານຂອງຄວາມພິການທາງຮ່າງກາຍ ແລະ ສະຕິປັນຍາໃນບຸກຄົນທີ່ແຕກຕ່າງກັນທີ່ມີອໍຕິສຊຶມຂັ້ນເລິກ.
ແນວຄິດຫຼັກສຳລັບການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນອ້ອມຮອບຄວາມຈິງທີ່ວ່າພວກເຮົາທຸກຄົນມີ ສອງສຳເນົາ ຫຼື ອັລລີນ, ຫຼື ຮູບແບບ, ຂອງທຸກຍີນດຽວ, ຢ່າງລະໜຶ່ງຈາກພໍ່ແມ່ແຕ່ລະຄົນ. ການສຶກສາຫ້າສຸດ ຈາກຫ້ອງທົດລອງຂອງເກສວິນໄດ້ນຳໃຊ້ຄວາມເຂົ້າໃຈວ່າການກາຍພັນຂອງຍີນ de novo ສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບອໍຕິສຊຶມຂັ້ນເລິກທຳລາຍພຽງແຕ່ສຳເນົາໜຶ່ງໃນນີ້, ຊຶ່ງຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າອາດເປັນໄປໄດ້ທີ່ຈະຫຼຸດຂັ້ນຂອງຄວາມພິການໂດຍການເພີ່ມສຳເນົາທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ. “ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າທ່ານມີສຳເນົາທີ່ບໍ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບສຳເນົາໜຶ່ງ, [ກິດຈະກຳຂອງມັນ] ທີ່ພວກເຮົາສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າສາມາດເພີ່ມຂຶ້ນເພື່ອຊົດເຊີຍໄດ້,” ເກສວິນກ່າວ.
ບູເຊຣົງໄດ້ດຳເນີນ ການທົດລອງທາງຄລີນິກ ໂດຍໃຊ້ໂລຫະລີເທຍມເພື່ອເພີ່ມຮູບແບບຂອງຍີນ Shank3 ໃນເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມທີ່ຮູ້ວ່າມີການກາຍພັນ Shank3. ໃນອະນາຄົດ, ເກສວິນແນະນຳວ່າເຕັກໂນໂລຢີເຊັ່ນ Crispr, ທີ່ອະນຸຍາດໃຫ້ນັກວິທະຍາສາດແກ້ໄຂ DNA ຂອງຄົນ, ສາມາດຖືກນຳໃຊ້ເພື່ອແຊກແຊງໃນຊ່ວງເລີ່ມຕົ້ນຂອງຊີວິດ. ຕົວຢ່າງ, ການບຳບັດດ້ວຍຍີນສາມາດຖືກສະໜອງໃຫ້ແກ່ເດັກທີ່ຍັງບໍ່ທັນເກີດທີ່ພົບວ່າມີການກາຍພັນຕ່າງໆ, ໃນຂະນະທີ່ພວກເຂົາຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ. “ພວກເຮົາຫາກໍ່ຄິດຄົ້ນວິທີການເຮັດແບບນີ້,” ລາວກ່າວ. “ມັນອາດຈະບໍ່ສາມາດແກ້ໄຂຍີນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໄດ້ຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ຢ່າງໜ້ອຍມັນກໍ່ສາມາດແກ້ໄຂມັນໄດ້ບາງສ່ວນ.”
FDA ໄດ້ອະນຸມັດໃຫ້ບໍລິສັດເທັກໂນໂລຢີຊີວະພາບ Jaguar Gene Therapy ທີ່ຕັ້ງຢູ່ໃນສະຫະລັດເພື່ອດຳເນີນການທົດລອງທາງຄລີນິກ ບ່ອນທີ່ການບຳບັດດ້ວຍຍີນຖືກໃຫ້ແກ່ເດັກທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມທີ່ມີການກາຍພັນຍີນ Shank3 ພ້ອມກັບພາວະທາງພັນທຸກຳທີ່ເກີດພ້ອມກັນທີ່ເອີ້ນວ່າກຸ່ມອາການ Phelan-McDermid ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາ, ການເວົ້າ ແລະ ພຶດຕິກຳ.
“ການທົດລອງນີ້ເປັນໄປໄດ້ກໍ່ເພາະວ່າເດັກທຸກຄົນທີ່ເຂົ້າຮ່ວມມີການວິນິດໄສທາງພັນທຸກຳ,” ບັກບາມກ່າວ. “ແລະ ເພາະວ່ານັກຄົ້ນຄວ້າທີ່ເມົາຕ໌ ຊີນາຍ ແລະ ບ່ອນອື່ນໆໄດ້ໃຊ້ເວລາ 15 ປີທີ່ຜ່ານມາສຶກສາວ່າເດັກເຫຼົ່ານີ້ພັດທະນາແນວໃດເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີການກາຍພັນເຫຼົ່ານີ້. ພວກເຮົາຈຶ່ງສາມາດໃຊ້ຂໍ້ມູນປະຫວັດຕາມທຳມະຊາດນີ້ເປັນຕົວຄວບຄຸມໃນການສຶກສາ.”
ແຕ່ໃນຂະນະທີ່ການທົດລອງດັ່ງກ່າວອາດນຳມາເຊິ່ງຜົນປະໂຫຍດອັນໃຫຍ່ຫຼວງສຳລັບເດັກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ ແລະ ຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາ, ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນຍັງສົງໄສກ່ຽວກັບການບັນຍາຍຂອງພວກເຂົາວ່າເປັນການບຳບັດສຳລັບອໍຕິສຊຶມ, ບໍ່ວ່າຈະເປັນແບບຂັ້ນເລິກຫຼືບໍ່ກໍຕາມ. ລາວຕ້ອງການເຫັນພວກເຂົາຖືກຈັດເປັນການປິ່ນປົວສຳລັບຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ.
“ຂ້ອຍເຊື່ອວ່າເມື່ອຄົນເວົ້າກ່ຽວກັບກໍລະນີຍີນດຽວຂອງອໍຕິສຊຶມເຫຼົ່ານີ້, ພວກເຂົາກຳລັງບໍ່ຈິງໃຈ,” ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນກ່າວ. “ພວກເຂົາກຳລັງເວົ້າເຖິງສາເຫດຍີນດຽວຂອງຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ, ຊຶ່ງອາດຈະຫຼາຍຄົນໃນພວກເຂົາເປັນອໍຕິສຊຶມເຊັ່ນກັນ. ແຕ່ມີເງິນທຶນສຳລັບການຄົ້ນຄວ້າເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາອໍຕິສຊຶມ, ກຸ່ມລົນນະລົງຂອງພໍ່ແມ່ທີ່ຫ້າວຫັນ ແລະ ຊັບພະຍາກອນຕ່າງໆ, ໃນທາງທີ່ບໍ່ມີໃຫ້ສຳລັບຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ.”
ໃນຂະນະດຽວກັນ, ເຟລັດເຊີ-ວອທສັນມີຄວາມຫວັງຫຼາຍກ່ຽວກັບທ່າແຮງຂອງການຄົ້ນຄວ້າທາງພັນທຸກຳເພື່ອຄິດຄົ້ນການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ສຳລັບບາງເງື່ອນໄຂທີ່ເກີດຂຶ້ນພ້ອມກັນຊຶ່ງຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມມັກຖືກວິນິດໄສ, ລວມທັງ ໂຣກລົມຊັກ, ການລົບກວນການນອນຫຼັບ, ໂຣກ OCD ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງລະບົບທາງເດີນອາຫານ.
ປັດຈຸບັນບູເຊຣົງປະສານງານ ໂຄງການຢູໂຣບ ກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງ, ຄວາມທົນທານ ແລະ ຄວາມຫຼາກຫຼາຍຂອງການພັດທະນາໃນສຸຂະພາບຈິດ, ໂດຍຮ່ວມມືກັບຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມ ແລະ ຄອບຄົວຂອງພວກເຂົາເພື່ອເຂົ້າໃຈດີຂຶ້ນວ່າເປັນຫຍັງອໍຕິສຊຶມຈຶ່ງບໍ່ຄ່ອຍມາດຽວ, ແລະ ແມ່ນຫຍັງເຮັດໃຫ້ບຸກຄົນທີ່ແຕກຕ່າງກັນມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນເງື່ອນໄຂເຫຼົ່ານີ້.
ໃນຂະນະດຽວກັນ, ບູເຊຣົງກ່າວວ່າພວກເຮົາຍັງຕ້ອງຮັບຮູ້ຄວາມຫຼາກຫຼາຍທາງປະສາດໃຫ້ດີຂຶ້ນ ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນການຕີຕາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບອໍຕິສຊຶມ. “ຂ້ອຍຄິດວ່າສຳລັບພວກເຮົາໃນຖານະນັກພັນທຸສາດ ພວກເຮົາຕ້ອງກັບຄືນໄປຫາຄວາມຕ້ອງການຂອງແຕ່ລະຄົນ” ລາວກ່າວ. “ຄົນທີ່ເປັນອໍຕິສຊຶມບາງຄົນທີ່ມີການກາຍພັນ Shank3 ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຢ່າງຮຸນແຮງຈົນເຖິງຂັ້ນທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການການດູແລຕະຫຼອດເວລາ. ສຳລັບຄົນອື່ນໆ, ພວກເຂົາອາດຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນສະເພາະທີ່ໂຮງຮຽນເທົ່ານັ້ນ.
“ໂດຍລວມແລ້ວ, ພວກເຮົາຕ້ອງເຮັດວຽກໃຫ້ດີຂຶ້ນໃນການຮັບຮູ້ຄວາມຫຼາກຫຼາຍທາງປະສາດ, ແລະ ເຮັດທຸກຢ່າງເທົ່າທີ່ພວກເຮົາສາມາດເຮັດໄດ້ເພື່ອຮັບປະກັນວ່າຄົນທີ່ເຮັດວຽກແຕກຕ່າງຈາກຄົນສ່ວນໃຫຍ່ສາມາດເຕີບໂຕໃນສັງຄົມຂອງພວກເຮົາ.”
ສະກຸນເງິນ | ຊື້ | ຂາຍ |
---|---|---|
![]() USD | 21,502 | 21,712 |
![]() THB | 632.26 | 640.80 |
![]() EUR | 23.033 | 23,492 |
![]() CNY | 2,902 | 2,958 |
ຊະນິດນ້ຳມັນ | ລາຄາ |
---|---|
![]() | 28,230 |
![]() | 22,560 |
![]() | 18,370 |
ປະເພດ | ລາຄາຊື້ | ລາຄາຂາຍ |
---|---|---|
![]() | 31,160,000 | 31,6900,000 |
![]() | 30,890,000 | 31,799,000 |